250 millones de tapones han logrado un milagro
Esta niña aragonesa de 13 años ha protagonizado una de las mayores mareas solidarias de los últimos tiempos. Nacida sin la principal vena que une el corazón a los pulmones, necesitaba casi un millón de euros el precio de tres complejas operaciones en EE.UU. para salvar su vida. Desesperados, sus padres llamaron a los españoles a recoger tapones, para reciclar, con los que recaudar el dinero. Más de 13 millones de personas respondieron al llamamiento. Aitana, que hasta hace poco no podía andar dos pasos sin cansarse, ya corretea por el parque.
Eramos como siamesas. Como no podía andar, la llevaba en brazos a todas partes», recuerda Isabel Doiz mientras, de reojo, observa a su hija Aitana, que pasea tranquilamente por la casa colonial de Boston en la que se hospedan junto con otros niños enfermos y sus familias.
Hace mes y medio que aitana fue operada en el Hospital Infantil de Boston. No era una intervención cualquiera, sino la tercera operación para corregir la gravísima cardiopatía congénita con la que nació. El de esta niña de Tarazona (Zaragoza) es un caso único: su cuerpo ha aguantado 13 años sin la vena principal que une el corazón a los pulmones, manteniendo el riego pulmonar únicamente con seis venas colaterales. Hasta hace tres años no podía caminar más de dos metros sin agotarse. Ahora va de un lado a otro con la cámara de su padre colgada al cuello. Le encanta hacer fotos.
Es el final feliz o «la luz al final del túnel», como le gusta decir a su padre, Luis Miguel de un camino cuajado de obstáculos. Además de con su cardiomiopatía, Aitana nació con un pie zambo y una fisura en el paladar de la que le operaron con éxito en el hospital vizcaíno de Cruces. Su nivel de oxígeno en sangre era tan deficiente que el mínimo esfuerzo la dejaba sin aliento. Comer, andar o hablar eran una odisea diaria. Finalmente, en 2006 fue intervenida en el hospital Doce de Octubre, en Madrid. Pasó 20 horas en el quirófano y tres meses ingresada, pero no hubo mejoría en el rendimiento de su corazón ni en su calidad de vida. Quince meses después, las válvulas destinadas a mejorar el riego de sus pulmones se taponaron y sufrió dos desfallecimientos. Aitana regresaba así a la casilla de salida.
Tres años después, el 22 de diciembre de 2009, fecha marcada a fuego en la memoria de su padre, los médicos tiraban la toalla: «No podemos hacer nada más». Aquella noticia lo removió todo y Luis Miguel decidió remover cielo, tierra y aire por su hija.
Contactó con Valentín Fuster, del hospital Mount Sinai de Nueva York. Tras estudiar el historial de Aitana, el prestigioso cardiólogo sugirió que se pusieran en contacto con Pedro del Nido, del Boston Children's Hospital, eminencia mundial en la reparación de cardiomiopatías pediátricas. La respuesta al e-mail de Luis Miguel fue instantánea. El cirujano proponía reconstruir las venas pulmonares de la niña y ofrecía un 95 por ciento de probabilidades de éxito. Era un correo electrónico lleno de esperanza, pero había un pequeño problema: la operación en principio sería solo una costaba 300.000 euros.
La cifra era una utopía para Luis Miguel, mecánico, e Isabel, ama de casa, pero el verbo rendirse ya había sido proscrito en el hogar de los García. Luis Miguel se peleó con la Seguridad Social, contactó con Presidencia del Gobierno e incluso apeló a la Casa Real. «Todos me rechazaron. Cerraron todas las puertas», recuerda.
La Administración, con Leire Pajín de ministra de Sanidad, rechazó el caso: «Nos dijeron que no cumplía los requisitos para un reembolso de los gastos médicos y que la operáramos en España, pero los médicos aquí decían que era una cirugía demasiado arriesgada», explica su padre. El plan B fue apelar a la solidaridad y, con ayuda de artistas como Amaral, Rosa o Camela, reunieron el dinero de la primera cirugía. «Al examinar a Aitana, el doctor Del Nido nos dijo que le quedaban apenas dos meses de vida», revela Isabel.En Boston resultó que lo que iba a ser una intervención se convirtió en tres, quizá cuatro... «No eran 300.000 euros, sino 900.000», apunta Isabel. «Se nos vino el mundo encima añade Luis. Pero había que seguir adelante y pensar en cómo conseguir el dinero».
Aitana fue operada el 7 de septiembre de 2010. «Recuerdo dice Isabel que ella nos decía: Tranquilos, no va a pasar nada». Aquel día se le unificaron las venas pulmonares del lado izquierdo. Su evolución fue increíble. «A los tres días andaba por el pasillo. Nos quedamos sin palabras», cuenta el padre de Aitana. De vuelta a España, Luis Miguel se dirigió, con el expediente médico de su hija bajo el brazo, a medios de comunicación, artistas, empresas e instituciones, hasta que en julio de 2011, inspirados por la experiencia de una familia bilbaína, arrancaron la campaña Tapones para una vida. La idea, recoger tapones de plástico para venderlos a una empresa de reciclaje, era sencilla, pero la logística no tanto.
Los tapones que se recogerían en casas, comercios, escuelas o centros de trabajo debían ser transportados hasta una empresa de reciclado. Luis Miguel cuenta satisfecho cómo consiguió negociar un precio por tonelada (300 euros) insólito hasta la fecha con Acteco, una compañía de Ibi, Alicante. Asimismo firmó convenios con DHL y Seur para la recogida y el transporte.
En seis meses, más de 13 millones de personas se movilizaron para reunir 450 toneladas de tapones. El fruto fue un cheque de 135.000 euros. En mayo de 2012, los cirujanos le reconstruían las venas del pulmón derecho. la burocracia le había ganado la batalla dos veces a Luis Miguel, pero siguió luchando por lo que él creía que era su derecho. «Nunca me he rendido reitera. Envíe un e-mail a la ministra Ana Mato y, de pronto, las puertas se abrieron».
Sanidad estudió el expediente, aprobó la tercera operación en Boston y la Consejería de Aragón sufragó los gastos. «Cuando nos dijeron que Sanidad pagaría la última intervención, no pude evitar pensar dice Luis Miguel: ¿Y por qué el Gobierno anterior rechazó nuestro caso? Nos habríamos ahorrado cuatro años de esfuerzos y sufrimientos. Me gustaría que algún día Zapatero o Pajín nos dieran una explicación».
Así las cosas, este 23 de septiembre Aitana fue operada en Boston por tercera vez.
Del Nido reconstruyó su tronco pulmonar y cerró la comunicación interventricular de su corazón. «La recuperación ha sido increíble. Debía estar 20 días en la UCI y pasó tres dice Isabel. Quiere saber cuándo podrá correr». De momento ha de fortalecer sus músculos, debilitados tras años sin apenas caminar. Por lo demás, la recuperación sigue su curso. «Es un misterio. Solo tiene fiebre los jueves», explica su madre.
Es martes y, siguiendo esa extraña lógica febril, Aitana se encuentra bien. En la casa de acogida del hospital se distrae coloreando princesas de Disney. «Su cardiopatía ya está solucionada. Cada diez años habrá que cambiarle las válvulas, pero, si todo va bien, eso será todo», explica su padre. La lucha de Luis Miguel, sin embargo, no ha finalizado. Sigue teniendo batallas pendientes, como la educación de su hija, que acude a un centro público de Tarazona. «Antes pasaba el día pintando en un rincón. La tenían como un mueble», dice su padre, a quien por momentos se le humedecen los ojos. La adoración es mutua. La niña, dice su madre, es «de papá». En cuanto puede, se abraza con fuerza a Luis Miguel. «En situaciones así, o te unes más o te separas. Nosotros nos unimos para sacar adelante a nuestra hija. La vida es dura, pero la sonrisa de un hijo hace que puedas con todo», afirma.
Ni Isabel ni Luis Miguel hablan inglés, pero en Boston se apañan con el traductor automático de su tableta. También han encontrado el apoyo de familias españolas asentadas en la ciudad. Incluso desde allí Luis Miguel sigue adelante, firmando convenios el último, con la web de comercio solidario Shopciable y dirigiendo la asociación Una Sonrisa para Aitana, que según calcula lleva recogidos más de 2500 millones de tapones.
Ahora son para ayudar a otros niños enfermos. «Tiene el teléfono encendido 24 horas al día», dice Isabel. En diciembre, si la fiebre del jueves les da una tregua, volverán a España. Aitana anhela ver a sus hermanos, Aritz y Olaya, y a su perro Yaco, fruto de un pequeño chantaje. «Antes de la primera cirugía, le hizo prometer a su padre que le compraría un perro. Ahora deberá cuidarlo», cuenta Isabel. También tendrá que caminar más, ir al colegio, sacar fotos y correr. La vida con la que Aitana siempre soñó acaba de empezar.
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