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Datos de los pacientes del NHS para ser puestos a disposición para la venta a las compañías farmacéuticas y de seguros
Los expertos en privacidad advierten que no habrá camino para público de resolverse quién posee sus registros médicos o cómo se están utilizando
Las compañías farmacéuticas y de seguros de finales de este año será capaz de comprar información sobre los pacientes - incluyendo las condiciones de salud mental y las enfermedades como el cáncer, así como los hábitos de fumar y beber - una vez que se ha creado una base de datos única Inglés de los datos médicos.
Cosechada de GP y los registros hospitalarios, los datos médicos que cubren a toda la población se subirán al repositorio controlado por un nuevo brazo de distancia NHS centro de información, a partir de marzo.Nunca antes se ha digitalizado toda la historia médica de la nación y se almacena en un solo lugar.
Los defensores dicen que el intercambio de datos harán que los avances médicos más fácil y en última instancia, salvar vidas, ya que permitirá a los investigadores estudiar los efectos secundarios de los medicamentos o la realización de servicios quirúrgicos hospitalarios mediante el seguimiento del impacto en los pacientes.
Pero privacidad expertos advierten que no habrá camino para el público de resolverse quién posee sus registros médicos o para qué uso se pondrán sus datos. La información extraída contendrá los números de NHS, fecha de nacimiento, código postal, la etnia y el género.
Una vez que viven, organizaciones tales como los departamentos de investigación universitarios -, sino también las aseguradoras y las compañías farmacéuticas - podrán solicitar al nuevo Centro de Información de Salud y Asistencia Social (HSCIC) para obtener acceso a la base de datos, llamada care.data.
Si se aprueba una solicitud entonces las empresas tendrán que pagar para extraer esta información, que se ha borrado de unos identificadores personales, pero no lo suficiente como para hacer que la información totalmente anónima - un proceso conocido como "apócrifos".
Sin embargo, Mark Davies, director de aseguramiento público del centro, dijo a The Guardian que había un "pequeño riesgo" ciertos pacientes podrían ser "re-identificados" porque las aseguradoras, los grupos farmacéuticas y otras empresas del sector de la salud tenían sus propios datos médica que podría ser igualada contra los registros "pseudonymised". "Usted puede ser capaz de identificar a las personas si has tenido una gran cantidad de datos. Depende de cómo la gente utilizará los datos una vez que lo tienen. Pero creo que es un pequeño riesgo teórico", dijo.
Una vez que el plan sea aprobado formalmente por el HSCIC y datos de los pacientes se puede descargar desde este verano, Davies dijo que en los ojos de la ley no se podía distinguir entre "un departamento del gobierno, investigador universitario, compañía farmacéutica o compañía de seguros" en una solicitud para acceder a la base de datos.
En un intento de aliviar la preocupación pública, este mes NHS de Inglaterra es el envío de un folleto titulado mejor información significa una mejor atención a 26m casas, para decir las partes de la base de datos care.data será compartida con "los investigadores y organizaciones fuera del NHS" - a menos que las personas optar por no hacerlo a través de su médico de familia.
Sin embargo, un asesor académico y gubernamental líder en la privacidad de Salud dijo que la búsqueda de una política que se abrió de datos para organizaciones benéficas y empresas sin deletrear claramente garantías de privacidad que quedan preguntas sin respuesta serias sobre la confidencialidad del paciente.
Julia Hippisley-Cox, profesor de medicina general en la Universidad de Nottingham, que se sienta en grupo asesor de confidencialidad del NHS - el órgano de alto nivel que asesora al secretario de Salud sobre el acceso a datos confidenciales de pacientes sin el consentimiento -, dijo que si bien puede haber "beneficios" de el esquema de "si la extracción [venta] de los datos de identificación es seguir adelante, entonces los pacientes debe ser capaz de averiguar quién tiene sus datos de identificación y con qué propósito".
Hippisley-Cox añadió que "no debe ser una pista de auditoría clara que el paciente puede tener acceso y es necesario que haya un método sencillo para registrar las preferencias de uso compartido de datos y para que éstos sean respetados".
Davies, que es un médico de cabecera, defendió la base de datos, diciendo que no había "un compromiso absoluto con la transparencia" y el rechazo de llamadas para una "revisión independiente y al examen de las solicitudes de acceso a los datos". "Estoy tentado a decir que vamos a tener 50 millones de auditores [en referencia a la población de Inglaterra] mirando por encima del hombro."
Dijo que era necesario abrir los datos médicos a empresas comerciales, especialmente ya que las empresas privadas se hacen cargo de los servicios del NHS para "mejorar la atención al paciente". Davies dijo: "Tenemos hospitales privados y compañías como Virgin que están comprando NHS atención al paciente Ahora esto es una tendencia que se mantendrá la medida en que pueden demostrar la atención al paciente se beneficia entonces pueden aplicar..."
Pero Davies aceptado ahora había una "necesidad de abrir un debate sobre esto."
Señaló que una serie de empresas privadas - como Bupa - ya tenía acceso a algunos datos hospitalarios sensibles, aunque ninguno había sido capaz de vincular a los registros GP hasta ahora. Y agregó: "No estoy seguro de lo útil en el SNS la distinción entre público y privado es en estos días Mira Dr. Foster, [que] es una empresa privada que utiliza los datos para mostrar de manera significativa cómo las cosas se pueden mejorar en el NHS y revelados. lo que iba mal en Mid Estados Mayores. La prueba clave es si los datos se utilizan para mejorar la atención al paciente ".
Los activistas advirtieron muchos miembros del público estarían incómodos con las empresas privadas que se benefician de sus datos de salud - especialmente cuando la difusión de los datos no serán auditados de forma rutinaria. Phil Booth, coordinador en el grupo de presión del paciente medConfidential, dijo: "Uno de los más comunes preocupaciones de la gente acerca de sus registros médicos es que van a ser utilizados con fines comerciales, o quiere decir que son discriminados por las aseguradoras o en el lugar de trabajo.
"En lugar de prevenir esto, el esquema care.data está diseñado deliberadamente para que 'pseudonymised' datos - información que puede ser re-identificados por cualquier persona que ya tiene información acerca de usted - puede ser transmitida a 'clientes' del centro de información, sin escrutinio independiente y sin siquiera notificar a los pacientes. Es un desastre esperando a suceder ".
Stand dijo que los cinco motivos enumerados datos pueden ser liberados para es mucho más amplio: la inteligencia de la salud, la mejora de la salud, la auditoría, la investigación de servicios de salud y de servicios de planificación. Él dijo: "Los funcionarios tratan de hacernos creer que están haciendo todo esto para la investigación o la mejora de la atención, pero el número de no-médica, no se utiliza la investigación en globo, incluso antes de la primera carga ha tenido lugar Y aunque usted no va a leer. que en su folleto de correo basura, las personas a cargo ahora admite la gama de clientes potenciales para esta base de datos centralizada gigante de todos nuestros registros médicos es efectivamente ilimitada ".
NHS de Inglaterra dijo que publicará su propia evaluación de riesgos de privacidad de esta semana y señaló que uno de los objetivos clave de care.data era "impulsar el crecimiento económico mediante la toma de Inglaterra en la ubicación predeterminada para la investigación de los servicios de salud de clase mundial".
Un portavoz dijo: "Una implementación por fases de care.data está siendo preparado durante un periodo de tres meses con primeras extracciones de marzo dejando tiempo para el HSCIC para evaluar la calidad de los datos y la vinculación antes de hacer los datos disponibles Pensamos que sería. erróneo excluir a las empresas privadas, simplemente por razones ideológicas, sino que la prueba debe ser la forma en que la empresa quiere utilizar los datos para mejorar la atención del NHS ".
